희귀난치성환자지원사업
지원대상 의료비
요양급여비용 중 본인부담금
- 건강보험가입자 : "희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환 134종" 및 그 합병증으로 인한 진료 시
보장구 구입비
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 장애인 등록법에 등록된 자
- 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입
- 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신 백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병 (G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.5)3)
간병비(월 30만원)
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험가입자
- 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함
- 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신 백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병 (G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.5)4),크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
호흡보조기 대여료
- 소득 재산기준을 만족하는 저소득 건강보험가입자
- 지원금액 : 본인부담금 10%
- 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신 백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병 (G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.5), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0)
기침유발기 대여료(월 18만원 이내)
- 소득 및 재산 기준과 관계 없이 지원
- 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 기침유발기처방전을 발급받은 경우 지원(소모품 포함)
특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비
- 만 18세 이상 해당질환 대상자
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험가입자
- 지원대상질환 : 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산 혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애 (E72.2)
의료보장 자격별 지원 의료비
건강보험가입자
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
- 요양급여비용 중 본인부담금
- 보장구 구입비(본인부담금)
- 간병비(월 30만원)
- 특수식이 구입비
- 만성신부전증 환자는 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비를 지원(이하 "_만성신부전 요 양비"_라 함)
소득재산 기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
- 요양급여비용 중 본인부담금
- 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
- 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환 자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
- 환자가구에 희귀난치성질환자가 2인 이상인 경우 희귀난치성질환자 추가 1인당 소득재산기준을 150% 상향 조정하여 적용하여도 지원대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
- 기침유발기 대여료(월 18만원 이내)
- 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원
신청서식 및 구비서류
신청서식
- 별지 제1호서식(희귀난치성질환자 등록신청서)
다운로드 - 별지 제1호의 2서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득 재산 신고서)
다운로드 - 별지 제4호서식( 희귀 난치성질환자 개인정보제공동의서, 환자용)
다운로드 - 별지 제4호의 2서식( 희귀 난치성질환자 개인정보제공동의서, 가구원용)
다운로드 - 별지 제5호서식(금융거래정보 제공 동의서)
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구비서류
- 임대차계약서(해당자에 한함)
- 가족관계증명서(환자기준) 각 1부
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 최근3개월이내 발급된 진단서 1부
- 장애인증명서 1부(해당자에 한함)
지원절차
환자 또는 보호자의 보건소 방문(지참물 : 구비서류)
- 신청서 작성(보건소 비치)
- 통합조사관리팀 재산조사 의뢰
- 조사결과 검토 후 대상자 선정
- 희귀난치성의료비지원 대상자로 등록
- 본인부담금 의료비 지원
기타 문의
- 공주시보건소 정신건강팀 : ☎ 041-840-8801
- 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr바로가기)